آخرین اخبار بیماری‌های نادر

  • مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی شدند.

  • بیماران برای تشخیص سریع و دقیق بیماری‌شان به پزشکان اعتماد می‌کنند اما زمانی که فرد دچارعارضه نادری می‌شود یا بیماری‌اش با علائم مشخص و شناخته شده‌ای همراه نیست، تشخیص بیماری فرآیند هزینه‌باری خواهد بود که ماه‌ها و حتی سال‌ها طول می‌کشد.