اقتصادنیوز: رییس اداره بیماریهای خاص و صعبالعلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: تعداد بیماریهای نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری است و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر بود.
اقتصادنیوز: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعبالعلاج» تاکید کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از نهایی شدن مراحل ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر خبر داد و در عین حال گفت: یکی از راهها در خصوص رفع مشکلات دارویی بیماران که تحریمها سبب به وجود آمدنشان شده، تقویت ارتباط بنیاد با نماینده سازمان جهانی بهداشت است.
اقتصادنیوز: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
عرفان خان بازیگر سرشناس سینمای هندوستان به بیماری نادری مبتلا است.
بیماری نادر و ژنتیکی نام نگران کنندهای است؛ تولد هر نوزاد با این بیماری او را وارد دنیای غریبی میکند که هرگز از آن خارج نمیشود و تنها باید با او زندگی کند؛ هرچند سخت و آزاردهنده.