هشدار؛ این بیماری هزارچهره تمام اعضای بدن را گرفتار می‌کند

زالی با بیان اینکه بیماری سلیاک و بیماری‌های ناشی از گلوتن مسأله مهمی است، گفت: در کشور ما نیز مدتی است که این بیماری بیش از گذشته مورد توجه جامعه پزشکی قرار گرفته است.

زالی با بیان اینکه بسیاری از افراد برای توصیف این بیماری از مدل کوه یخ استفاده می‌کنند، افزود: وقتی در یک اقیانوس یک کوه یخی دیده می‌شود، به این معناست که بخش بسیار بزرگتری از این کوه در زیر آب وجود دارد، در مورد بیماری سلیاک نیز این مثال صدق می‌کند و آنچه که در مورد پیشگیری، تشخیص و درمان بیماری سلیاک دیده می‌شود تنها بخش قلیلی از کل سناریوی جمعیتی ماست.

وی با تأکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام بیماری سلیاک، یادآور شد: در بسیاری از بیمارانی که به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند، پرزهای روده از بین رفته است، در صورتی که اگر این بیماران در مراحل اولیه بیماری مراجعه کنند هنوز تغییرات برگشت‌ناپذیر اتفاق نیفتاده است و با اتخاذ یک رژیم غذایی و الگوی مناسب برای زندگی می‌توان از بخش زیادی از مشکلات ناشی از این بیماری جلوگیری کرد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه بیماری سلیاک را می‌توان به خاطر تنوع علائم و عوارض طولانی مدت آن یک بیماری هزار چهره نامید، گفت: تقریبا هیچ بخشی از ارگان‌ها، اعضا و جوارح انسان وجود ندارد که در جریان این بیماری به عوارض آن گرفتار نشود.

وی اضطراب، افسردگی، تغییرات خلقی، اختلال در حافظه، تمرکز، بیش فعالی در کودکان، آفت‌های دهانی دردناک، تخریب دندان‌ها، عوارض پوستی، مشکلات اسکلتی و کم خونی مزمن را از جمله عارضه‌های سلیاک عنوان کرد و گفت: عوارض سلیاک تنها در سیستم گوارش ما محصور نیست.

زالی خاطرنشان کرد: بنابراین بیماری سلیاک را می‌توان یک بیماری خودایمنی، التهابی ژنتیکی و محیطی دانست.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه در بسیاری از موارد این بیماری دیرهنگام تشخیص داده می‌شود، بر ضرورت افزایش توجه و دانش پزشکان، گروه‌های بهداشتی و همچنین عموم مردم نسبت به بیماری سلیاک تأکید کرد.

زالی با بیان اینکه نان قوت غالب ایرانیان است و گندم بخش اصلی سفره غذایی ما را تشکیل می‌دهد، گفت: بنابر این توجه به علائم این بیماری اهمیت بالایی دارد.

وی با بیان اینکه بخش زیادی از علائم کودکان مبتلا در دوره شیرخوارگی پنهان می‌شود، گفت: افزایش آگاهی مردم به ویژه والدین درباره این بیماری برای تشخیص زودهنگام آن بسیار مهم است.

زالی به ارائه چند پیشنهاد در خصوص بیماری سلیاک پرداخت و گفت: افزایش تعداد رستوران‌هایی که غذای فاقد گلوتن عرضه می‌کنند وهمچنین افزایش فروشگاه‌های اصیل و معتبر در این زمینه می‌تواند بسیار کمک کننده باشد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی یادآور شد: متعادل سازی مواد غذایی فاقد گلوتن اهمیت بسیار زیادی دارد تا بیماران مصرف کننده این مواد غذایی دچار عوارض ناشی از دریافت زیاد کربوهیدرات و چربی نشوند.

زالی با بیان اینکه بسیاری از مواد غیرخوراکی مانند مواد آرایشی و خمیرهای بازی حاوی گلوتن هستند، نسبت به توجه خانواده‌های کودکان سلیاکی، به این موارد تأکید کرد.

وی با بیان اینکه سلیاک یک بیماری درمان‌پذیر است، بر ضرورت تشخیص زودهنگام این بیماری تأکید کرد.

زالی گفت: یک بیمار سلیاکی می‌تواند طول عمر طبیعی و زندگی با کیفیت داشته باشد به شرط آنکه بیماری وی زود تشخیص داده شود و اجازه ندهیم که پرزهای روده نابود شود.

وی ادامه داد: پیش‌بینی می‌کنیم بین پنج تا ۱۰ درصد، اگر کسی به سلیاک مبتلا باشد افراد وابسته او در خانواده نیز مبتلا باشند، بنابر این انجام تست‌های تشخیصی در خانواده این بیماران اهمیت دارد.

زالی با بیان اینکه نمی‌دانیم چه تعداد بیمار سلیاکی در کشور وجود دارد، گفت: تا کنون ۱۶ هزار مورد ابتلا به سلیاک در ایران ثبت شده است، اما این آمار مانند کوه یخ می‌ماند و قطعا تعداد مبتلایان بسیار بیش از این است.

وی همچنین در ادامه بر ایجاد نقشه آمایشی سلیاک تأکید کرد و گفت: به نظر می‌رسد به دلایل بومی، زیست بومی، اقلیمی و سرشتی نقشه سلیاک در ایران ناهمگن باشد.

چند پیشنهاد برای بهبود وضعیت بیماران سلیاکی در کشور 

زالی همچنین خواستار تدوین یک بسته حمایتی برای مبتلایان به سلیاک شد و افزود: بسیار ضروری است که آزمایش‌های این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد، همچنین قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری‌های خاص نیز می‌تواند بسیار اثربخش باشد.
 
وی با اشاره به استقرار انستیتوی تغذیه کشور در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و ارتباط مستقیم با صنایع غذایی، بهره‌گیری از ظرفیت‌های این انستیتو را بسیار راهگشا دانست.

وی با بیان اینکه آموزش سلیاک باید از مدارس آغاز شود، گفت: پیشنهاد می‌کنم یک بسته قابل فهم ساده برای مربیان بهداشت مدارس تدوین شود تا گام مهمی در تشخیص زودرس سلیاک برداشته شود.

زالی همچنین خواستار تعامل با آموزش و پروش برای گنجاندن درسنامه‌ سلیاک برای دانش‌آموزان شد و برگزاری سمینار برای مسؤولان بهداشتی مدارس را یکی دیگر از اقدامات اثرگذار برای تشخیص این بیماری عنوان کرد.

وی نسبت به انتقال دغدغه‌ها، نیاز‌ها و مشکلات بیماران سلیاکی به وزارت بهداشت برای تعامل بیشتر با سازمان‌های بیمه‌گر و همچنین شرکت‌های داروسازی نیز اعلام آمادگی کرد.

همچنین وی خواستار راه‌اندازی یک سیستم رجیستری برای اعلام موارد تشخیص داده شده سلیاک توسط اطبا برای تشخیص جمعیت بیماران سلیاکی شد.

وی با اشاره به فعالیت‌های مرکز تحقیقات سلیاک در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تصریح کرد: این مرکز تحقیقات ظرفیت‌های بالقوه‌ای در خصوص این بیماری دارد و برگزاری این همایش با حضور مردم به این معناست که دانشگاه در اتاق‌های بسته به دنبال رفع مشکلات بیماران سلیاکی نیست و می‌خواهد در متن جامعه آن را پیگیری کند.

زالی با اشاره به وجود سلیاک خاموش و سلیاک پنهان تأکید کرد: دانشگاه در بخش‌های پیشگیری، تشخیص به موقع و درمان‌های نوین نسبت به بیماری سلیاک اعلام آمادگی می‌کند.

وی ارتباط مستقیم انجمن سلیاک با مرکز تحقیقات سلیاک را نویدبخش پیامدهای بسیار مطلوب و هماهنگی اثرگذار دانست.

سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو نیز در بخش دیگری از این همایش اظهار کرد: هر روز بیماری‌های ناشناخته‌ای شناسایی می‌شود و ما با طیف زیادی از بیماری‌های نادر مواجهیم که متأسفانه برای بسیاری از آن‌ها هنوز درمان مشخصی پیدا نشده‌ است و یا اینکه درمان‌های موجود کفایت نمی‌کند و یا داروهای آن به دلیل تحریم‌ها در کشور موجود نیست.

وی ادامه داد: خوشبختانه سلیاک از آن دسته بیماری‌هایی محسوب می‌شود که کنترل شده است.

وی با بیان اینکه خوشبختانه روش‌های شناسایی بیماری‌های نادر در کشور رو به افزایش است، گفت: این موضوع به افزایش آگاهی پزشکان و مردم کمک می‌کند.
 
محمدی با اشاره به اهمیت افزایش آگاهی درباره روش‌های تشخیص بیماری‌های نادری همچون سلیاک، گفت: دغدغه‌های بیماران سلیاک و انجمن سلیاک را به خوبی درک می‌کنیم.

وی بر ضرورت حفظ ارتباط انجمن سلیاک با سازمان غذا و دارو تأکید کرد و تولید محصولات فاقد گلوتن را در در حوزه صنایع غذایی و همچنین داروها در کشور مورد توجه قرار داد و خواستار فعال‌تر شدن انجمن سلیاک برای ارتباط با صنایع مرتبط شد.

محمدی همچنین با اشاره به اهمیت محل عرضه محصولات دارویی، پیشنهاد داد با پیگیری انجمن سلیاک، داروخانه‌هایی در سطح کشور برای عرضه این داروها تخصیص یابد.

وی برگزاری چنین همایش‌هایی را فرصت مناسبی برای حل دغدغه‌ها و نیاز‌های بیماران سلیاکی دانست.

همچنین رئیس سازمان غذا و دارو کشور، واردات محصولات سلیاک را راه‌حل دیگری برای مرتفع کردن بخشی از نیازهای این بیماران دانست.

وی در ادامه بر اهمیت راه‌اندازی آزمایشگاه‌هایی برای آزمودن محصولات بدون گلوتن تأکید کرد.

محمدی در ادامه به ارائه پیشنهادهایی برای رفع مطالبات و نیازهای انجمن سلیاک پرداخت.

 وی وظیفه سازمان غذا و دارو را کمک به مردم برای تأمین غذا و داروی سالم و فرآورده های سلامت محور و محصولات مصرفی سالم دانست و گفت: ما با افتخار آمادگی خدمت به بیماران سلیاک را داریم که تعامل بیشتر انجمن سلیاک با همکاران ما را می‌طلبد.

محمد رستمی‌نژاد رئیس مرکز تحقیقات بیماری سلیاک واختلالات ناشی از گلوتن  نیز به ارائه گزارشی از فعالیت‌های مرکز تحقیقات بیماری سلیاک پرداخت و گفت: این مرکز فعالیت خود را از سال ۱۳۸۵ در پژوهشکده گوارش و کبد با هدف افزایش آگاهی بیماران و پزشکان در مورد بیماری سلیاک آغاز کرد.

وی با اشاره به افزایش آگاهی در مورد این بیماری گفت: خوشبختانه اکنون به سطحی از آگاهی رسیده‌ایم که بیماران با سؤالات تخصصی درباره این بیماری به ما مراجعه می‌کنند.

وی، تهیه بروشور‌های آموزشی درباره سلیاک با هدف آشنایی بیماران درباره این بیماری را از اقدامات اولیه این مرکز عنوان کرد و ادامه داد: اولین کتاب درخصوص تغذیه بیماران سلیاکی را در سال ۱۳۸۹ به رشته تحریر درآوردیم.

چگونگی ارزیابی نمونه‌های گوارشی توسط متخصصان پاتولوژی دیگر کتابی بود که به گفته رستمی‌نژاد توسط این مرکز تالیف شد.

وی ادامه داد: همچنین پاسخ به سؤالات بیماران سلیاکی و بررسی زوایای ارتباط بیماری دیابت با سلیاک از دیگر دستاوردهای این مرکز بوده‌ است.

رستمی‌نژاد به معرفی سایر کتاب‌های تولید شده توسط این مرکز پرداخت و گفت: یکی از راه‌های دسترسی مرکز تحقیقات به بیماران سلیاکی در حال حاضر یک کانال با دوهزار عضو در فضای مجازی است.

وی به ارتباطات این مرکز با مراکز تحقیقاتی بین‌المللی اشاره کرد و افزود: پایان‌نامه‌های متعددی با همکاری این مرکز در مقاطع مختلف درباره بیماری سلیاک نگاشته شده است.

رستمی‌نژاد همچنین به دستاوردهای محصول محور این مرکز در خصوص محصولات غذایی بیماران سلیاکی و همچنین مکمل‌های غذایی مربوط به آنان اشاره کرد.

وی به شرکت در بیش از ۴۰ کنگره بین‌المللی سلیاک با حضور متخصصان و اساتید بنام بیماری سلیاک اشاره کرد و گفت: قصد داریم اولین کنگره آسیا و اقیانوسیه را در حوزه سلیاک و بیماری‌های مرتبط با گلوتن را برگزار کنیم.

خدمات مرکز تحقیقات سلیاک به بیماران 

رستمی‌نژاد از ارایه خدمت به بیماران سلیاکی در روزهای چهارشنبه از ساعت ۹ تا ۱۲ در درمانگاه سلیاک خبر داد و گفت: مشاوره رایگان و معرفی پزشکان متخصص وغربالگری خویشاوندان و برخی تست‌های تخصصی در این درمانگاه انجام می‌شود.

وی با بیان اینکه بسیاری از بیماران مبتلا به سلیاک به دلیل شرایط زندگی دچار اضطراب و افسردگی می‌شوند، گفت: ما از یک گروه بسیار حرفه‌ای حوزه روان در دانشگاه درخواست کرده‌ایم که به بیماران سلیاک خدمات بدهند.

وی ادامه داد: در این مرکز به دنبال بررسی مسیر‌های سیگنالیگ در خصوص بیماری سلیاک و حساسیت به گلوتن هستیم، مطالعات ژنتیکی را برپایه روش‌های جدید انجام می‌دهیم، همچنین بررسی راه‌های سلول‌درمانی یکی دیگر از مطالعاتی است که به آن می‌پردازیم.

بررسی جنبه‌های ژنتیکی، میکروبی و پرداختن به اپیدمیولوژی و کیفیت زندگی بیماران سلیاکی از دیگر فعالیت‌های این مرکز تحقیقات بود که دکتر رستمی‌نژاد به آن اشاره کرد.

وی با اشاره به اهمیت تولید محصولات غذایی مربوط به بیماران سلیاک، اظهار امیدواری کرد آزمایشگاه سنجش گلوتن در موادغذایی، محصولات آرایشی و بهداشتی با همکاری دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی راه‌اندازی شود.

این همایش با حضور جمعی از بیماران مبتلا به سلیاک و خانواده‌های آنان به همت انجمن سلیاک ایران برگزار و در آن با حضور مسؤولان به برخی سؤالات و مسائل این بیماران پاسخ داده شد.