خاص ترین مدل زن دنیا+عکس

بی‌بی‌سی در خبری درباره یک نوزاد آلبینیسم چینی که تقدیر او را وارد دنیای مدلینگ که در انحصار زنان زیبا است، کرده می‌گوید: «در نوزادی والدین زوئه‌لی او را در نزدیکی یتیم‌خانه‌ای رها کردند. در چین زالی یا آلبینیسم را بد‌یمن می‌دانند.»

زالی بیماری ارثی نادری است که باعث می‌شود پوست و موها رنگدانه نداشته باشند و به همین دلیل پوست و موهای زوئه‌لی سفید است. او هم‌چنین به نور روز بسیار حساس است اما همین تفاوت راهگشای او به سوی حرفه مدلینگ شد.

او حالا ۱۶ سال دارد و تصویرش در مجله ووگ منتشر شده و با چند طراح مشهور همکاری کرده است.

زوئه‌لی ابینگ داستان زندگی‌اش را اینگونه تعریف می‌کند:

کارکنان پرورشگاه نام مرا زوئه‌لی گذاشتند. «زوئه» به معنای برف و «لی» به معنای زیباست. 3 ساله بودم که به فرزندی پذیرفته شدم و از آن زمان با مادرم و خواهرم در هلند زندگی می‌کنم. مادرم می‌گوید نامی از این مناسب‌تر و زیباتر نمی‌شد بر من بگذارند و خوب است که پیوندم را با ریشه‌هایم در سرزمین چین حفظ کنم. آن زمان که در چین به دنیا آمدم، دولت خانواده‌‌ها را مجبور به تک‌فرزندی می‌کرد و این بد‌شانسی بزرگی بود که فرزندی مبتلا به آلبینیسم داشته باشی. بچه‌هایی مثل مرا یا جایی رها می‌کردند یا در خانه و دور از انظار نگه می‌داشتند یا اگر به مدرسه می‌رفتند موهایشان را رنگ می‌کردند.

در کشور‌هایی مثل آفریقا، معتقدند این بچه‌ها نفرین‌شده هستند، آنها را می‌کشند و بدنشان را قطعه‌قطعه می‌کنند. جادوگران از استخوان‌های آنها دارو‌هایی می‌سازند که مردم معتقدند بیماری‌ها را شفا می‌دهد، البته چنین چیزی حقیقت ندارد و این باور‌ها همه نادرست است. من خیلی شانس آوردم که مرا سر‌ راه گذاشتند. والدین طبیعی من هیچ نشان و اطلاعاتی درباره من به جا نگذاشتند برای همین نمی‌دانم کی به دنیا آمده‌ام. سال گذشته از دستم عکس‌برداری کردم تا سن دقیقم را بدانم و پزشکان گفتند باید حدود ۱۵ سالم باشد.

خیلی اتفاقی وقتی 11 سالم بود وارد کار مدلینگ شدم. مادرم با طراحی هنگ‌کنگی آشنا بود. این طراح پسری با لب‌ شکافته داشت و می‌خواست چنان لباس‌های چشم‌گیری برای او طراحی کند که مردم به دهان او کمتر نگاه کنند. او نام این کارزار را «نقص‌های بی‌نقص» گذاشته بود و از من خواست تا در نمایش مد او در هنگ‌کنگ شرکت کنم. این تجربه هیجان‌انگیزی بود و پس از آن، در چند برنامه عکاسی شرکت کردم.

در مدلینگ متفاوت بودن موهبت است نه نفرین و این موقعیت به من امکان ایجاد آگاهی در مورد زالی یا آلبینیسم داد.

آلبینیسم (زالی) چیست؟

بیماری آلبینیسم اختلالی است که منجر به تفاوت‌های ظاهری افراد می‌شود که در جامعه از آن به عنوان زالی یاد می‌شود.آلبینیسم (Albinisme) نوعی بیماری ژنتیکی از نوع اتوزومی مغلوب است که به دلیل نقص مادرزادی یک آنزیم، تیروزین به ملانین تبدیل نمی‌شود و در پسران شایع‌تراست. (افضلی 1398).بر اساس اعلام سازمان ملی آلبینیسم آمریکا pigmentation، تقریبا از هر 17 هزار آمریکایی یک نفر به‌گونه‌ای از آلبینیسم مبتلاست اما این وضعیت در شرق آفریقا شدیدتر است. به‌‌طوری‌که آمار یک در 3000 نفر به ثبت رسیده است. این بیماری انواع مختلف دارد که نوع اول آن با موها و پوست کاملا سفید در سراسر جهان شایع‌تر است و به ازای هر 40 هزار نفر یک نفر به آن مبتلاست (نجاری، 1396).

طبق آمار پیش‌بینی می‌شود در ایران 5 هزار نفرمبتلا به آلبینیسم باشند که از این تعداد 500 نفر عضو انجمن آمال (آلبینیسم) هستند. افرادی که از بیماری آلبینیسم رنج می‌برند، زندگی عادی دارند.با اینکه این بیماری همراه با ضعف شدید بینایی و لرزش بی‌اختیاری مردمک چشم –نیستاگموس– است، ولی این عامل نه رنج جسمی بلکه بیشتر یک رنج اجتماعی بزرگ را بر این افراد تحمیل می‌کند. رنج‌هایی که حاصل معادلات اجتماعی که نه، بهتر است بگوییم حاصل نامعادلات پیچیده‌ی گستره‌ی عظیم روابط اجتماعی است.

افراد مبتلا به آلبینیسم با دو مشکل عمده مواجه هستند. یکی مشکل بینایی که علم پزشکی با هر آنچه در توان دارد به تسکین این درد پرداخته است. با عینک، ذره‌بین‌های توپک و مخصوص مطالعه، جراحی‌ها و... و مشکل دیگر که ریشه در طرز تفکر جامعه دارد، رفتارهای نامطلوب اجتماعی هست که شاید به نظر چندان مهم و قابل توجه نباشد ولی زندگی آلبینوها را مختل کرده و سلامت روانی آنها را به شدت تحت تاثیر خود قرار می‌دهد. بسیاری از دوستانم ماه‌ها بعد از کنکور در مراحل گفت‌‌وگو و در مسیر استخدامشان در قسمت کمیسیون پزشکی در رفت و آمدند و خیلی‌ها بدون هیچ حمایتی و در سکوت ناامیدکننده‌ای از این تلاش نتیجه‌ای نمی‌گیرند.