سند بیماری‌های نادر تدوین می‌شود/ وراثت؛ علت اصلی ابتلا به بیماری‌های نادر
به گزارش اقتصادنیوز به نقل از باشگاه خبرنگاران جوان، محسنی بندپی استاندار تهران عصر امروز در دهمین همایش های بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد، اظهار کرد: از افرادی که تلاش می کنند تا بیماران نادر کم تر رنج ببرند کمال تشکر دارم و به نظرم ارتقای آگاهی از بیماری های نادر یکی از کارهای خوب بنیاد بیماری های نادر محسوب می‌شد.
وی افزود: حمایت از بیماران نادر از جمله اقدامات موثر دیگر بنیاد بیماری‌های نادر است و ۸۰ درصد از بیماران نادر از طریق وراثت و ژنتیک به بیماری‌ها مبتلا می‌شوند و ۳۰ درصد از کودکان مبتلا به بیماری نادر زیر پنج سالگی فوت می‌کنند.
محسنی بند پی با بیان اینکه در زمانی که آقای ربیعی وزیر بود و در برنامه ششم توسعه غربالگری ژنتیک ازدواج اجباری شد گفت: غربالگری ژنتیک در نظام سلامت به عنوان امری مهم برای کنترل بیماری های نادر است.
وی با اشاره به تجهیزات آزمایشگاهی بیان کرد: تجهیزات تجهیز آزمایشگاه‌های تشخیص را باید توسعه دهیم و بیش از ۲۶۰ مرکز کار آزمایش‌های ژنتیک را راهبری می‌کنند.
محسنی بند درباره بانک اطلاعاتی بیماران ژنتیکی گفت: ما باید ژن بانک اطلاعاتی بیماران ژنتیکی را تشکیل دهیم تا معلول زدایی شود و هزینه ها و درمان بیماری های نادر کاهش پیدا کنند و در این راستا استانداری تهران آمادگی کامل دارد از ثمن‌هایی که در زمینه بیماری های نادر فعالیت می‌کنند حمایت کنیم .
نقش موثر جامعه در حمایت از بیماران نادر
همچنین در ادامه مراسم علی ربیعی وزیر سابق کار و تعاون اجتماعی در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد، اظهار کرد: امروز بیش از هردوره دیگری جامعه ما نیازمند میانجیگری های است و انجمن ها و ثمن ها به عنوان میانجی می‌توانند به خوبی نقش افرینی کنند
وی با بیان اینکه متاسفانه امروزه خیلی تنها شده ایم، گفت: نهادهای سنتی باید در کشور گسترش پیدا کنند و در این جامعه افراد و گروه هایی هستند که صدای شان شنیده نمی‌شود و باید در رسیدن صدای این گروه ها فعالیت خوبی داشته باشیم.
ربیعی تاکید کرد: جامعه بیش از دولت می‌تواند نقش آفرینی کند و امیدوارم روز به روز وضعیت بیماران بهتر از قبل شود.
وزارت بهداشت به دنبال کاهش درد و رنج بیماران نادر است
مهدی شادنوش رئیس اداره پیوند وزارت بهداشت اظهار کرد: به ازای هر ۵۰ هزار نفر یک فرد از عارضه بیماری نادر رنج می‌برد؛ حدود ۶۰۰۰ بیماری نادر در دنیا شناسایی شده اند؛ تعداد افراد مبتلا به برخی از بیماری‌های نادر در دنیا بسیار اندک است اما متاسفانه برخی از آنان در ایران زندگی می‌کنند.
وی افزود: وزارت بهداشت به دنبال کاهش درد و رنج بیماران نادر است و امیدوارم ثمن‌های مختلف با بخش دولتی هم افزایی بیشتری را داشته باشند؛ تدوین سند بیماری های نادر با کمک دانشگاه ها و ثمن‌های مردمی است و برای انجام این سند باید همه ارکان کشور باهم متحد شوند.
